Zanik mięśni - prośba o wsparcie

Czołem Bojownictwu,
udostępniam prośbę o wsparcie od mojego Przyjaciela.
Jak zwykle, chodzi głównie o pieniądze :/ Bycie więzionym w słabnącym ciele to koszmar na jawie każdego zanikowca, a terapia zauważalnie opóźnia postęp choroby. Jeśli możecie pomóc, będziemy wdzięczni za każdą złotówkę i dobre słowo.
Oddaję głos CrazyWillowi:


Cześć Nazywam się Łukasz Lewicki, mam prawie 29 lat. Pisze do Was z ogromną prośbą. Tak się zdarzyło że mam "przyjemność" chorować od moich narodzin na ogólny zanik mięśni typu Duchenne'a (wym. diszena). Jest to choroba genetyczna, w skrócie mam uszkodzony gen, który zawiera informację o produkcji dystrofiny, w efekcie mój organizm jej nie wytwarza. Dystrofina jest jednym z białek wchodzącym w skład ściany komórki mięśniowej, gdy jej brakuje ściana komórkowa nie pozwala wydalić nadmiaru wapnia poza komórkę przez co dochodzi do zwapnienia mięśni - ich zaniku.
Miałem dożyć maksymalnie 18 roku życia, ale nadal żyję i chcę walczyć z całych sił o swoje życie i wolność, którą systematycznie odbiera mi choroba, zamykając coraz bardziej mój umysł w słabym ciele. Obecnie muszę ponownie uczestniczyć w terapii, która jest bardzo kosztowna, jak zresztą wszystko związane z medycyną. Dlatego założyłem zbiórkę na ten cel na platformie siepomaga.pl i właśnie w tej sprawie do Was piszę. Nie jest to dla mnie łatwe, ale bardzo serdecznie proszę o pomoc. Każdy grosz, czy udostępnienie linku do zbiórki są na wagę złota, wiem że nigdy nie będę w stanie Wam się odwdzięczyć, ale niestety sam nie dam rady podjąć tej walki. Pomożecie?

LINK DO ZBIÓRKI

Poniżej znajdziecie więcej na temat mojej choroby, jak to się zaczęło itd.

Siłą rzeczy jestem chory od urodzenia, a urodziłem się jako rozwrzeszczany niemowlak, mając 10 punktów w skali Apgara, i rozwijałem się jak zdrowe dziecko. To w przedszkolu pojawiły się pierwsze oznaki, że coś jest nie tak: nigdy nie nauczyłem się wchodzić po schodach, stawiając nogi na przemian, tylko zawsze dokładałem jedną do drugiej. Ortopedzi dziecięcy ciągle obstawali przy płaskostopiu dziecięcym, ale na moje nieszczęście nie mieli racji. W pierwszej klasie szkoły podstawowej uczęszczałem na gimnastykę korekcyjną i tam pedagog prowadzący zajęcia stwierdził, że to raczej nie płaskostopie. Zostałem wysłany na pierwszą konsultację do pewnej Pani Neurolog – to wtedy padło podejrzenie, że to taki, a nie inny zanik mięśni.
Następnie wpadłem z wizytą do szpitala dziecięcego w Warszawie przy ulicy Banacha w celu postawienia diagnozy, no i wyszło, co wyszło, czyli klops. W dodatku pewna pani doktor, której nazwisko litościwie przemilczę, popisała się empatią i zagrała w otwarte karty, pocieszając moją mamę mniej więcej w taki sposób: „Kilka lat pochodzi, kilka lat kule, wózek, trochę poleży i przed 16 rokiem życia umrze”. Na szczęście jestem dość złośliwą bestią i zdaje się, że uda mi się przeżyć ową panią doktor.
Szczerze mówiąc, nie mam pojęcia, kiedy i w jaki sposób dotarła do mnie świadomość, na co jestem chory i czym kończy się to wszystko. Ale na pewno było to dość wcześnie – z pewnością byłem jeszcze dzieckiem. Zapytacie, czy dziecku nie było ciężko żyć z taką świadomością? Cóż, nie bardzo pamiętam, jak żyło się bez tej świadomości, a poza tym, jestem typem człowieka, który po prostu lubi wiedzieć. Kiedy człowiek jest czegoś świadom, wie, na czym stoi, wtedy może działać. Wiedząc, że zostawiło się w domu włączone żelazko, można jeszcze coś z tym zrobić. Najgorsza jest totalna nieświadomość i kiedy po powrocie zastajemy dom kompletnie spalony.
Im bardziej choroba postępowała, tym mocniejszy stawałem się psychicznie i byłem gotów na kolejne następstwa. Chodziłem trochę jak kaczka („dwa razy postrzelili mnie na bagnach” – jakby to podsumował Abelard Giza), niektóre dzieciaki się ze mnie śmiały – wiadomo, bardzo często to właśnie dzieci są najgorsze dla innych dzieci. Ale nie dałem się! Aż w końcu w 6 klasie podstawówki musiałem usiąść na wózek inwalidzki i w sumie nie było mi z tym najgorzej. W pewnym momencie jednak zaczęli umierać moi znajomi, koledzy, również chorzy na zanik mięśni. To wtedy włączyło się u mnie silne memento mori, które towarzyszy mi do dziś. Przesiąkłem tym tak mocno, że czasem czuję się jak totalny socjopata. Kiedy słyszę o śmierci kogoś, kogo znałem, nie czuję właściwie nic specjalnego, tzn. jest mi szkoda, że już tej osoby nie zobaczę, ale nie czuję żalu, smutku ani rozpaczy, bo śmierć jest dla mnie czymś naturalnym, oswoiłem się z nią. Co nie oznacza, że nie chcę żyć, wręcz przeciwnie – mam bardzo silny instynkt przetrwania i chcę się delektować każdą sekundą swojego życia.
„Pani doktor” przepowiedziała mi, że dożyję maksymalnie 16. roku życia, a pisząc te słowa – mam ich 28 i, jak na swoją chorobę, trzymam się całkiem dobrze. Czy to szczęście? Być może po części. Ale przede wszystkim chodzi o to, że chwytaliśmy się z rodzicami naprawdę każdej możliwej metody, aby utrzymać moje mięśnie w odpowiedniej formie i przynajmniej niektóre z nich musiały przynieść efekt.
Jakie wnioski wyciągnąłem z tej życiowej lekcji? Największa porażka jest wtedy, gdy sami się poddajemy, a płacz i żal wobec czegoś nieuniknionego są po prostu stratą czasu. Myślę, że lepiej wycisnąć, ile się tylko da z każdej chwili, niż marnować ją na ludzkie słabości. Wierzę, że każdy z nas ma w sobie instynkt przetrwania – ogromną siłę w ciężkich sytuacjach, tylko trzeba go dobrze poszukać w sobie. Cóż, w końcu nikt nie zna dnia ani godziny, a memento mori + carpe diem dają całkiem smakowity mix .

Jeśli mielibyście ochotę poczytać inne teksty napisane moją ręką, to znajdziecie je pod adresem:
Blog CrazyWill
Podaję link tyko i wyłącznie dla ludzi zainteresowanych moim punktem widzenia, ponieważ na blogu zarabiam równe 0 zł i założyłem go dla przyjemności pisania, choć ostatnio wypuszczam coś raz na ruski rok.

Pozdrawiam wszystkich Bojowników JoeMonster!